Vivere con un mostro, la Sclerosi Multipla

**Davide1987** · 06/10/2023, 16:19

Tanti mi dicono di accettare questa situazione, perché è così, ma non è così facile, non è semplice far comprendere quello che un ragazzo di 36 anni può provare.
Accettare il fatto, che tutti i malesseri strani, la strana sintomatologia provata negli ultimi 10 anni era lei, che iniziava a lavorare, iniziava a danneggiarmi il sistema nervoso centrale, iniziava a rovinarmi.
Aver vissuto la paura, la paura di finire su una sedia a rotelle, quella era la mia strada, se non avessi incontrato il dottor Vittorio Martinelli, che finalmente ha fatto luce sulla mia situazione, è difficile dimenticare,chi non ti ha mai preso sul serio, chi ti ha sempre detto, ma guardi che lei sta bene, il suo è solo stress, solo ansia, non è nulla di neurologico, una lotta, una battaglia continua, durata anni, per farsi sentire, e iniziare a farsi seguire per quello che iniziavi a sentire che potesse essere, la Sclerosi Multipla.
Piangere da solo perché nessuno ti prendeva sul serio, e tu intanto soffrivi, perché ti rendevi conto che stavi sempre peggio, lo sentivi sulla tua pelle, qualcosa era cambiato, qualcosa non funzionava più..
Era finito il tuo stare bene, ma ancora non pensavi che fosse finito per sempre...
Qualcosa era entrato dentro di te, per sempre.
2 anni e mezzo fa, era febbraio 2021, eravamo all'apice dell'inizio della sintomatologia pesante, in cuore mio pensavo, ma non sarà quella?
La sintomatologia era quella, ma non volevi crederci, era solo frutto di una fantasia cattiva e perversa, condizionata da quello strano star male, mai provato prima, troppe cose strane capitate troppo in fretta, che iniziavano a condizionare tutto, dalla vista coi problemi a parcheggiare durati per fortuna poco, alla forza, un drastico calo della forza, ma si lavorava, forse era solo stress, e stanchezza..
Poi ecco, al top dell'allenamento fisico, ecco che di colpo tracolla la forza nel camminare, era già successo in passato, ma camminavo tanto, chi ci avrebbe mai dato peso ..
Però questa volta era diverso, com'è possibile passare in 10 giorni dal fare 30km a fare fatica a metterne insieme 3, era chiaro che qualcosa non andava, ma cosa?
Ecco che iniziavano i primi esami, ma la colpa veniva subito data all'ipotiroidismo, ero senza tiroide da 12 anni, malattia autoimmune..
Esami per la tiroide, però io cercavo di far capire che non ho mai avuto un problema così, cercavo di urlarlo al mondo ma nessuno mi ascoltava, fantasie solo fantasie..
Compresi un fisiatra che ti diceva in una delle tante visite, se ha problemi a camminare e fatica, riprenda a camminare gradualmente..
Del resto è normale passare da 30km a 3, con fatica, in 10 giorni ..
Solo l'anno dopo, ecco che finalmente si arriva a sospettare un problema di carattere neurologico..
Nel frattempo la situazione peggiorava rapidamente, dalla stanchezza al cedimento, prima una e poi l'altra gamba iniziavano a dare grossi problemi, prima solo zoppicando, poi a fare proprio fatica a camminare, fino a fare fatica a fare le scale, e passare da scalare le montagne, al doversi aggrappare al corrimano per fare i gradini, credo sia stato come toccare il fondo ..

Però finalmente ero seguito dal San Raffaele di Milano, ma ormai il tempo perso era tanto e i danni ormai c'erano..
Le visite sempre peggiori, il ricovero al San Raffaele, tutti gli esami, compreso quello della rachicentesi, nel mio caso ovviamente particolarmente complicato, un esame che si solito ci vogliono 10 minuti, nel mio caso 1 ora di sofferenza, è difficile far capire se non lo si prova...
Un ulteriore tracollo nell'inverno 2022/23, gambe verso la paralisi totale, 150 metri a piedi e dovevi fermarti, non reggevano e non si muovevano più, iniziavo a camminare col bastone, era comodo il carrello al supermercato, come un deambulatore..
Ci ridevo sopra ma ormai era quella la situazione..
Ma poi come si può accettare il fatto, che per quanto ogni tanto stai bene, provi a goderti la tua vita, come in teoria dovrebbe essere normale a 36 anni, cerchi anche di non pensarci, e quando meno te lo aspetti, ecco che arriva, più agguerrita che mai a farti del male, a bloccarti una gamba, una sensazione orrenda, tu vorresti in cuore tuo muoverla ma non ci riesci, per camminare, vorresti piegarla, ma è come avere una gamba completamente ingessata, non c'è verso di muoverla, praticamente la trascini..
Sei nel letto, provi a piegarla verso di te, ma senti una fortissima tensione muscolare, e dolori tipo violentissimo crampo..
E sei lì, che preghi, che possa svanire il prima possibile, però nel frattempo ti rendi conto che dovrai conviverci per il resto della vita, pensando, adesso è così e il peggioramento è stato rapido, ma come sarà tra qualche anno?
Come si può vivere tranquillamente, con l'incognita di come sarà il futuro?
Specialmente quando vedi, quanto velocemente è progredita in questi anni, ci sono persone fortunate che l'hanno scoperta per caso, e vivono senza problemi o sintomi, e altre come me,che vengono bastonate.
Però nel frattempo tutti i giorni vivi con dolori come bastonate o lame che ti entrano nelle ossa e nei muscoli, formicolio ovunque, punte che ti entrano in qualsiasi punto del corpo, bruciori, scosse a tratti violente che partono dalla testa.
Ditemi, come si può accettare di dover convivere con un mostro del genere?
Io non ci riesco.
Poi ok, ci sono le terapie che rallentano, così tutti sono convinti che è ben gestibile, e quindi è diventata una malattia tranquilla, ma non è così, se non lo si prova sulla propria pelle, cosa vuol dire viverla tutti giorni, è difficile da capire.

Scusate lo sfogo, ma sono a una settimana che sta dannatamente distruggendo la mia esistenza e non ne posso più.

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**alnus** · 06/10/2023, 16:57

Davide , mi dispiace tanto.
E' una enorme ingiustizia!
Posso solo sperare che tu possa stare meglio e che i ricercatori trovino qualcosa di nuovo.
Nel frattempo mi inchino alla tua fantastica, meravigliosa forza di carattere, che hai sempre dimostrato lottando da vero uomo. Questo è l'umanesimo.

**Corry** · 06/10/2023, 17:17

Posso solo dirti ce sei forte e darti un abbraccio.
Supererai anche questo momento.

**alaska63** · 06/10/2023, 19:39

Io oggi ho urlato tutto il giorno per le maledette coliche renali che mi perseguitano da tempo, non sono andato all'ospedale solo per non lasciare sola mia madre, quasi cieca e che non cammina più.
Ce la farai, ce la faremo.
Forza Davide

**Fabry74** · 06/10/2023, 19:51

Originariamente Scritto da Davide1987

Tanti mi dicono di accettare questa situazione, perché è così, ma non è così facile, non è semplice far comprendere quello che un ragazzo di 36 anni può provare.
Accettare il fatto, che tutti i malesseri strani, la strana sintomatologia provata negli ultimi 10 anni era lei, che iniziava a lavorare, iniziava a danneggiarmi il sistema nervoso centrale, iniziava a rovinarmi.
Aver vissuto la paura, la paura di finire su una sedia a rotelle, quella era la mia strada, se non avessi incontrato il dottor Vittorio Martinelli, che finalmente ha fatto luce sulla mia situazione, è difficile dimenticare,chi non ti ha mai preso sul serio, chi ti ha sempre detto, ma guardi che lei sta bene, il suo è solo stress, solo ansia, non è nulla di neurologico, una lotta, una battaglia continua, durata anni, per farsi sentire, e iniziare a farsi seguire per quello che iniziavi a sentire che potesse essere, la Sclerosi Multipla.
Piangere da solo perché nessuno ti prendeva sul serio, e tu intanto soffrivi, perché ti rendevi conto che stavi sempre peggio, lo sentivi sulla tua pelle, qualcosa era cambiato, qualcosa non funzionava più..
Era finito il tuo stare bene, ma ancora non pensavi che fosse finito per sempre...
Qualcosa era entrato dentro di te, per sempre.
2 anni e mezzo fa, era febbraio 2021, eravamo all'apice dell'inizio della sintomatologia pesante, in cuore mio pensavo, ma non sarà quella?
La sintomatologia era quella, ma non volevi crederci, era solo frutto di una fantasia cattiva e perversa, condizionata da quello strano star male, mai provato prima, troppe cose strane capitate troppo in fretta, che iniziavano a condizionare tutto, dalla vista coi problemi a parcheggiare durati per fortuna poco, alla forza, un drastico calo della forza, ma si lavorava, forse era solo stress, e stanchezza..
Poi ecco, al top dell'allenamento fisico, ecco che di colpo tracolla la forza nel camminare, era già successo in passato, ma camminavo tanto, chi ci avrebbe mai dato peso ..
Però questa volta era diverso, com'è possibile passare in 10 giorni dal fare 30km a fare fatica a metterne insieme 3, era chiaro che qualcosa non andava, ma cosa?
Ecco che iniziavano i primi esami, ma la colpa veniva subito data all'ipotiroidismo, ero senza tiroide da 12 anni, malattia autoimmune..
Esami per la tiroide, però io cercavo di far capire che non ho mai avuto un problema così, cercavo di urlarlo al mondo ma nessuno mi ascoltava, fantasie solo fantasie..
Compresi un fisiatra che ti diceva in una delle tante visite, se ha problemi a camminare e fatica, riprenda a camminare gradualmente..
Del resto è normale passare da 30km a 3, con fatica, in 10 giorni ..
Solo l'anno dopo, ecco che finalmente si arriva a sospettare un problema di carattere neurologico..
Nel frattempo la situazione peggiorava rapidamente, dalla stanchezza al cedimento, prima una e poi l'altra gamba iniziavano a dare grossi problemi, prima solo zoppicando, poi a fare proprio fatica a camminare, fino a fare fatica a fare le scale, e passare da scalare le montagne, al doversi aggrappare al corrimano per fare i gradini, credo sia stato come toccare il fondo ..

Però finalmente ero seguito dal San Raffaele di Milano, ma ormai il tempo perso era tanto e i danni ormai c'erano..
Le visite sempre peggiori, il ricovero al San Raffaele, tutti gli esami, compreso quello della rachicentesi, nel mio caso ovviamente particolarmente complicato, un esame che si solito ci vogliono 10 minuti, nel mio caso 1 ora di sofferenza, è difficile far capire se non lo si prova...
Un ulteriore tracollo nell'inverno 2022/23, gambe verso la paralisi totale, 150 metri a piedi e dovevi fermarti, non reggevano e non si muovevano più, iniziavo a camminare col bastone, era comodo il carrello al supermercato, come un deambulatore..
Ci ridevo sopra ma ormai era quella la situazione..
Ma poi come si può accettare il fatto, che per quanto ogni tanto stai bene, provi a goderti la tua vita, come in teoria dovrebbe essere normale a 36 anni, cerchi anche di non pensarci, e quando meno te lo aspetti, ecco che arriva, più agguerrita che mai a farti del male, a bloccarti una gamba, una sensazione orrenda, tu vorresti in cuore tuo muoverla ma non ci riesci, per camminare, vorresti piegarla, ma è come avere una gamba completamente ingessata, non c'è verso di muoverla, praticamente la trascini..
Sei nel letto, provi a piegarla verso di te, ma senti una fortissima tensione muscolare, e dolori tipo violentissimo crampo..
E sei lì, che preghi, che possa svanire il prima possibile, però nel frattempo ti rendi conto che dovrai conviverci per il resto della vita, pensando, adesso è così e il peggioramento è stato rapido, ma come sarà tra qualche anno?
Come si può vivere tranquillamente, con l'incognita di come sarà il futuro?
Specialmente quando vedi, quanto velocemente è progredita in questi anni, ci sono persone fortunate che l'hanno scoperta per caso, e vivono senza problemi o sintomi, e altre come me,che vengono bastonate.
Però nel frattempo tutti i giorni vivi con dolori come bastonate o lame che ti entrano nelle ossa e nei muscoli, formicolio ovunque, punte che ti entrano in qualsiasi punto del corpo, bruciori, scosse a tratti violente che partono dalla testa.
Ditemi, come si può accettare di dover convivere con un mostro del genere?
Io non ci riesco.
Poi ok, ci sono le terapie che rallentano, così tutti sono convinti che è ben gestibile, e quindi è diventata una malattia tranquilla, ma non è così, se non lo si prova sulla propria pelle, cosa vuol dire viverla tutti giorni, è difficile da capire.

Scusate lo sfogo, ma sono a una settimana che sta dannatamente distruggendo la mia esistenza e non ne posso più.

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Brutta storia Davide....
ho seguito a tratti i tuoi problemi fisici, e non nascondo il fatto che dalla tua descrizione della sintomatologia, avevo avuto qualche sospetto che potesse trattarsi di qualcosa di neurologico del genere.
Il sospetto nasce dal fatto che qualcosa del genere l'ho già vissuto, non sulla mia pelle, ma comunque in famiglia, ....mia sorella.
Fine 2001...si, proprio quella sera di santa Lucia, durante la famosa bufera di neve tanto cara a noi nivofili, lei era all'ospedale in seguito di un problema alla vista. il giorno prima si era svegliata al mattina e non ci vedeva più da un occhio. Analisi, accertamenti vari etc...hanno sentenziato la SM. Danni al sistema nervoso, mielina cicatrizzata a seguito di danni vari.
Iniziano le cure riconosciute in Italia a base di interferone e peggio di prima, con reazione febbrile 3 giorni a settimana e problemi vari. Appoggiandosi all'AISM, ha conosciuto altre persone con questa patologia che l'hanno invitata a provare cure non riconosciute in italia, ma praticate in francia, Svizzera etc....cure a base di alimentazione mirata che esclude categoricamente latticini, e glutine (una pizza al mese consentita), e così si è stabilizzata senza manifestare particolari progressi nella malattia, che ha colpito principalmente la parte addominale, con tutte le difficoltà del caso all'apparato digerente, "aiutato" con periodici cicli di agopuntura a stimolare il sistema nervoso localmente. Diciamo che con un cambio radicale di alimentazione si è contenuto il progresso della malattia che adesso si è stabilizzata. Ovviamente ogni caso è a se e va valutato da persone competenti, ma vale la pena farci un pensierino.
In bocca al lupo per tutto. Un abbraccio

**jack9** · 06/10/2023, 21:18

Davide, mia cugina ci convive da quando ha 18 anni, con ricadute pesanti e diversi ricoveri, ora ne ha 31 e a dicembre si sposa.
Posso solo dirti questo sperando possa darti forza in qualche modo, tutto il resto per me è ipocrita perché non vivo una situazione del genere e non ho idea di cosa possa significare.
Forza.

**Turgot** · 06/10/2023, 22:45

Il mio nuovo referente in banca ci combatte da anni, ha qualche anno in più di te. L'ho incontrato due volte negli ultimi mesi: un personaggio incredibile e una forza inaudita. Non vuol dire "capire" ma certo toccarla con mano rende tutto diverso che sentirne parlare e basta.
Un abbraccio fortissimo e coraggio!

**Davide1987** · 07/10/2023, 01:40

Originariamente Scritto da jack9

Davide, mia cugina ci convive da quando ha 18 anni, con ricadute pesanti e diversi ricoveri, ora ne ha 31 e a dicembre si sposa.
Posso solo dirti questo sperando possa darti forza in qualche modo, tutto il resto per me è ipocrita perché non vivo una situazione del genere e non ho idea di cosa possa significare.
Forza.

Nel mio caso, ciò che mi preoccupa, è la progressione dei sintomi diciamo da quando ho cominciato a notare qualcosa di strano a fine 2020, fino adesso, che iniziano a diventare molto fastidiosi, e con cose che non avevo nemmeno prima di iniziare la terapia, e il neurologo, comunque all'epoca dell'ultima visita, vista l'assenza di ricadute e lesioni ferme, pur riuscendo spesso a fare tante cose, mi parlava di primariamente progressiva e non recidivante remittente purtroppo.
Calcola, che nell'ambiente, so di persone che vanno avanti senza problemi nel camminare, con 25mg di baclofene al giorno, ossia antispastico, io spesso ho problemi con 100/125 al giorno, ciò fa capire che quando le gambe funzionano, è solo per questo farmaco, e nell'ultima settimana sta funzionando molto poco.
Per dire, l'altro giorno avevo la gamba bloccata così, più di così non si piegava, e nel farlo erano dolori allucinanti
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**Davide1987** · 07/10/2023, 01:42

Originariamente Scritto da alnus

Davide , mi dispiace tanto.
E' una enorme ingiustizia!
Posso solo sperare che tu possa stare meglio e che i ricercatori trovino qualcosa di nuovo.
Nel frattempo mi inchino alla tua fantastica, meravigliosa forza di carattere, che hai sempre dimostrato lottando da vero uomo. Questo è l'umanesimo.

Grazie, io per adesso vado avanti con la terapia, a base di 100/125 di baclofene al giorno che è un antispastico, e a volte manco fa effetto, e dire che ci sono persone che non hanno problemi di deambulazione, assumendo un 25mg al giorno, e l'immunosoppressore.
Ti ringrazio, io dal canto mio, provo comunque ad andare avanti in qualche modo, adesso attendo che la gamba torni a funzionare per riprendere a fare attività fisica.
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**EnnioDiPrinzio** · 07/10/2023, 06:12

Mi dispiace moltissimo Davide.
Non pensavo che la Sclerosi multipla fosse così invalidante perché conosco la moglie di un mio amico che ce l'ha da molti anni e conduce una vita normale:lei sta sempre al sole per la vitamina D e cammina senza problemi, se non me lo avesse detto lei non avrei mai immaginato che era malata.
Anch'io sapevo che l'alimentazione ed un corretto dosaggio della vitamina D sia fondamentale.
Del resto io avevo seri problemi di deambulazione con un'altra patologia autoimmune ( artrite psoriasica) ma senza avvalermi delle cure tradizionali immunosoppressive ho risolto con una dieta low carb ed implementazione costante di vitamina D ( 10.000 ui al giorno) ed ora vado in bicicletta per km senza problemi , faccio ginnastica e cammino senza sforzo, anzi ho più forza di prima ,quando prima provavo dolore a camminare o alzarmi dalla sedia.
P.s.
Cerca sul web " Metodo Coimbra" ideato da un medico Brasiliano, seguito da alcuni medici in Italia: alti dosaggi di vitamina D per mandare in remissione la sclerosi multipla.
P.s.2
Puoi contattare la fondazione Valsè Pantellini ( vedi anche su Facebook) che propone l'ascorbato di potassio per molte patologie autoimmuni ( tra cui anche la sclerosi multipla).Sono.medici seri ed il costo della cura è irrisorio.