Vivere con un mostro, la Sclerosi Multipla

[Davide1987]

Comunque, differenze tra risonanze, stessa risonanza fatta a marzo 22 a Biella, le lesioni erano riportati come focolai gliotici aspecifici in area periventricolare sinistra, 1 anno e mezzo dopo le stesse lesioni in altra clinica, sono riportate come probabili demielinizzanti, e il neurologo, sulla base di quello, mi ha confermato che sono di natura infiammatoria demielinizzante .
E stando alla risonanza di marzo 2022, non avevo nulla di particolare...
Motivazione probabilmente differenza tra macchinari..

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[Davide1987]

dalla settimana scorsa, sembra essere cominciato un nuovo ciclo, la resistenza fisica, e la buona mobilità delle gambe è andata via via svanendo, problemi sempre più notevoli anche alla gamba destra, identici alla gamba sinistra in rapido aumento, finestre di normalità che ormai si riducono a 4/5 ore, ossia la durata circa del miorilassante per i muscoli, lunedi' mattina addirittura, anche se per fortuna di breve durata, ma mi ha spaventato, sveglia con gambe entrambe molto rigide, e fatica a fletterle, poi appena ho cominciato a muoverle, netto aumento della spasticità, camminando, accompagnando mia mamma al cimitero per portare i fiori sulla tomba di mio nonno, gambe che dopo 100/150 metri, sentivo subito il bisogno di dovermi per forza sedere, perchè le gambe cedevano, diciamo che mi sembrava di essere tornato a prima del ricovero al san raffaele a milano a febbraio, con la differenza che non assumevo farmaci, mentre adesso seguo le terapie da 8 mesi e mezzo, e avevo appena preso il mio rilassante, poi comunque, dopo alcune ore è svanito tutto, però è continuata la fatica, specialmente nel fare le scale, anche ieri, sempre molta rigidità e grande fatica nel camminare.
dovrei scrivere al neurologo, ma sicuramente, mi direbbe di andare al centro sclerosi per vedermi, ma non ho il coraggio

[Stefano De C.]

dalla settimana scorsa, sembra essere cominciato un nuovo ciclo, la resistenza fisica, e la buona mobilità delle gambe è andata via via svanendo, problemi sempre più notevoli anche alla gamba destra, identici alla gamba sinistra in rapido aumento, finestre di normalità che ormai si riducono a 4/5 ore, ossia la durata circa del miorilassante per i muscoli, lunedi' mattina addirittura, anche se per fortuna di breve durata, ma mi ha spaventato, sveglia con gambe entrambe molto rigide, e fatica a fletterle, poi appena ho cominciato a muoverle, netto aumento della spasticità, camminando, accompagnando mia mamma al cimitero per portare i fiori sulla tomba di mio nonno, gambe che dopo 100/150 metri, sentivo subito il bisogno di dovermi per forza sedere, perchè le gambe cedevano, diciamo che mi sembrava di essere tornato a prima del ricovero al san raffaele a milano a febbraio, con la differenza che non assumevo farmaci, mentre adesso seguo le terapie da 8 mesi e mezzo, e avevo appena preso il mio rilassante, poi comunque, dopo alcune ore è svanito tutto, però è continuata la fatica, specialmente nel fare le scale, anche ieri, sempre molta rigidità e grande fatica nel camminare.
dovrei scrivere al neurologo, ma sicuramente, mi direbbe di andare al centro sclerosi per vedermi, ma non ho il coraggio

Questo nonostante le dosi di farmaci elevate...

[Davide1987]

Questo nonostante le dosi di farmaci elevate...

Esatto, anche stamattina, per dire, nonostante ho appena preso il primo dosaggio da 50 di miorilassante baclofene, e un altro 25 poco fa, quindi sono a 75,c'è chi ne prende 25 al giorno e non ha problemi, io arrivo a prenderne anche 125, il massimo è comunque 100..
e ho problemi, adesso ho le gambe fortemente rallentate, la sensazione è quella di avere il gesso lungo le gambe che ti rallentano i movimenti.


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[Stefano De C.]

Esatto, anche stamattina, per dire, nonostante ho appena preso il primo dosaggio da 50 di miorilassante baclofene, e un altro 25 poco fa, quindi sono a 75,c'è chi ne prende 25 al giorno e non ha problemi, io arrivo a prenderne anche 125, il massimo è comunque 100..
e ho problemi, adesso ho le gambe fortemente rallentate, la sensazione è quella di avere il gesso lungo le gambe che ti rallentano i movimenti.


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Ti hanno quindi autorizzato a prenderne anche 5 compresse?

[Davide1987]

Ti hanno quindi autorizzato a prenderne anche 5 compresse?

Si, su mia richiesta, anche se l'effetto è quello che è, diciamo che dal 20 agosto è stato continuo lieve peggioramento

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[Davide1987]

Ultimo scambio di mail col neurologo, non si aspettava l'ultimo peggioramento, in realtà insidiato.ormai quasi 3 mesi fa tra alti e bassi, e adesso si va di monitoraggio, se dovesse persistere indipendentemente dal cambio stagionale, alla prossima visita, si valuterà di procedere con una eventuale variazione terapeutica.

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[Davide1987]

Eh niente, da ormai 2 giorni, anche se per poche ore, anche stasera,gambe che gradualmente stanno riprendendo a bloccarsi come 1 anno fa..
Con la differenza rispetto a 1 anno fa, sto prendendo farmaci da 8/9 mesi per bloccare la patologia.

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