Vivere con un mostro, la Sclerosi Multipla

[Davide1987]

Tanti mi dicono di accettare questa situazione, perché è così, ma non è così facile, non è semplice far comprendere quello che un ragazzo di 36 anni può provare.
Accettare il fatto, che tutti i malesseri strani, la strana sintomatologia provata negli ultimi 10 anni era lei, che iniziava a lavorare, iniziava a danneggiarmi il sistema nervoso centrale, iniziava a rovinarmi.
Aver vissuto la paura, la paura di finire su una sedia a rotelle, quella era la mia strada, se non avessi incontrato il dottor Vittorio Martinelli, che finalmente ha fatto luce sulla mia situazione, è difficile dimenticare,chi non ti ha mai preso sul serio, chi ti ha sempre detto, ma guardi che lei sta bene, il suo è solo stress, solo ansia, non è nulla di neurologico, una lotta, una battaglia continua, durata anni, per farsi sentire, e iniziare a farsi seguire per quello che iniziavi a sentire che potesse essere, la Sclerosi Multipla.
Piangere da solo perché nessuno ti prendeva sul serio, e tu intanto soffrivi, perché ti rendevi conto che stavi sempre peggio, lo sentivi sulla tua pelle, qualcosa era cambiato, qualcosa non funzionava più..
Era finito il tuo stare bene, ma ancora non pensavi che fosse finito per sempre...
Qualcosa era entrato dentro di te, per sempre.
2 anni e mezzo fa, era febbraio 2021, eravamo all'apice dell'inizio della sintomatologia pesante, in cuore mio pensavo, ma non sarà quella?
La sintomatologia era quella, ma non volevi crederci, era solo frutto di una fantasia cattiva e perversa, condizionata da quello strano star male, mai provato prima, troppe cose strane capitate troppo in fretta, che iniziavano a condizionare tutto, dalla vista coi problemi a parcheggiare durati per fortuna poco, alla forza, un drastico calo della forza, ma si lavorava, forse era solo stress, e stanchezza..
Poi ecco, al top dell'allenamento fisico, ecco che di colpo tracolla la forza nel camminare, era già successo in passato, ma camminavo tanto, chi ci avrebbe mai dato peso ..
Però questa volta era diverso, com'è possibile passare in 10 giorni dal fare 30km a fare fatica a metterne insieme 3, era chiaro che qualcosa non andava, ma cosa?
Ecco che iniziavano i primi esami, ma la colpa veniva subito data all'ipotiroidismo, ero senza tiroide da 12 anni, malattia autoimmune..
Esami per la tiroide, però io cercavo di far capire che non ho mai avuto un problema così, cercavo di urlarlo al mondo ma nessuno mi ascoltava, fantasie solo fantasie..
Compresi un fisiatra che ti diceva in una delle tante visite, se ha problemi a camminare e fatica, riprenda a camminare gradualmente..
Del resto è normale passare da 30km a 3, con fatica, in 10 giorni ..
Solo l'anno dopo, ecco che finalmente si arriva a sospettare un problema di carattere neurologico..
Nel frattempo la situazione peggiorava rapidamente, dalla stanchezza al cedimento, prima una e poi l'altra gamba iniziavano a dare grossi problemi, prima solo zoppicando, poi a fare proprio fatica a camminare, fino a fare fatica a fare le scale, e passare da scalare le montagne, al doversi aggrappare al corrimano per fare i gradini, credo sia stato come toccare il fondo ..

Però finalmente ero seguito dal San Raffaele di Milano, ma ormai il tempo perso era tanto e i danni ormai c'erano..
Le visite sempre peggiori, il ricovero al San Raffaele, tutti gli esami, compreso quello della rachicentesi, nel mio caso ovviamente particolarmente complicato, un esame che si solito ci vogliono 10 minuti, nel mio caso 1 ora di sofferenza, è difficile far capire se non lo si prova...
Un ulteriore tracollo nell'inverno 2022/23, gambe verso la paralisi totale, 150 metri a piedi e dovevi fermarti, non reggevano e non si muovevano più, iniziavo a camminare col bastone, era comodo il carrello al supermercato, come un deambulatore..
Ci ridevo sopra ma ormai era quella la situazione..
Ma poi come si può accettare il fatto, che per quanto ogni tanto stai bene, provi a goderti la tua vita, come in teoria dovrebbe essere normale a 36 anni, cerchi anche di non pensarci, e quando meno te lo aspetti, ecco che arriva, più agguerrita che mai a farti del male, a bloccarti una gamba, una sensazione orrenda, tu vorresti in cuore tuo muoverla ma non ci riesci, per camminare, vorresti piegarla, ma è come avere una gamba completamente ingessata, non c'è verso di muoverla, praticamente la trascini..
Sei nel letto, provi a piegarla verso di te, ma senti una fortissima tensione muscolare, e dolori tipo violentissimo crampo..
E sei lì, che preghi, che possa svanire il prima possibile, però nel frattempo ti rendi conto che dovrai conviverci per il resto della vita, pensando, adesso è così e il peggioramento è stato rapido, ma come sarà tra qualche anno?
Come si può vivere tranquillamente, con l'incognita di come sarà il futuro?
Specialmente quando vedi, quanto velocemente è progredita in questi anni, ci sono persone fortunate che l'hanno scoperta per caso, e vivono senza problemi o sintomi, e altre come me,che vengono bastonate.
Però nel frattempo tutti i giorni vivi con dolori come bastonate o lame che ti entrano nelle ossa e nei muscoli, formicolio ovunque, punte che ti entrano in qualsiasi punto del corpo, bruciori, scosse a tratti violente che partono dalla testa.
Ditemi, come si può accettare di dover convivere con un mostro del genere?
Io non ci riesco.
Poi ok, ci sono le terapie che rallentano, così tutti sono convinti che è ben gestibile, e quindi è diventata una malattia tranquilla, ma non è così, se non lo si prova sulla propria pelle, cosa vuol dire viverla tutti giorni, è difficile da capire.

Scusate lo sfogo, ma sono a una settimana che sta dannatamente distruggendo la mia esistenza e non ne posso più.

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